動人的求子故事-86(淇淇)罕見疾病–卡門氏症候群 (Kallmann syndrome)

 

淇淇

 

罕見疾病卡門氏症候群 (Kallmann syndrome),只要找對醫生,懷雙寶都不是問題!!

 

 

 

    從高中上過健康教育後,才發現自己跟其他同學不同,人家有月經,我卻從來沒有。鼓起勇氣,請媽媽帶我到彰化的醫院進行檢查,抽血的結果就是FSHLH兩種荷爾蒙皆低得離譜(誇張的程度就是FSH<0.3LH<0.07)醫生還懷疑我也許是男生,做了染色體檢查,結果雖然顯示我是女生,但透過超音波來看卵巢總是一邊看的到一邊看不到。子宮是一般人的三分之一大小而已。

 

 

 

    醫生只能告訴我,我是腦下垂體無法分泌荷爾蒙,所以我的卵巢子宮自然就無法運作。最後,很殘忍的告訴我,如果真的以後想要小孩,考慮領養,我是無法懷孕的。

 

 

 

    為了讓我像一般女生一樣,開了長期的賀爾蒙藥,讓子宮活動,讓我有假性月經。也就是這個月不高興不想讓麻煩的MC來,不吃藥就搞定..(從前是消極成這樣)

 

 

 

    直到上了大學,交了男友,才開始積極思考到未來。不斷的在網路上查詢像我這樣的症狀,資訊真的很少,只有找到台中的賴醫生有這方面的案例。

 

 

 

    第一次去,一樣的檢查結果,腦下垂體無法發出命令,無法自行製造荷爾蒙,但這次賴醫生詢問我,是否嗅覺比較不靈敏,我這個症狀其實還好,中等以上的味道都聞的到,沒懷疑過自己嗅覺,但這次後慢慢注意,發現自己對輕微的氣味確實不太靈敏

 

 

 

    賴醫生告訴我,我這是柯爾曼症候群,上網查了關鍵字,全部都只有賴醫生的資料,我只有相信他了,因為他曾經讓跟我一樣的患者成功懷孕生子,抱了很大希望的我,一樣幾乎天天都要吃荷爾蒙的藥,只為了子宮能像醫生說的能長大有機能。未來要懷孕,只要施打荷爾蒙的排卵針進行人工即可。

 

 

 

    治療的過程中,我常常很絕望,卵巢常常讓醫生找不到的我,憑什麼相信自己未來打打針就能懷孕,我的卵巢真的還正常嗎?到底有沒有卵子?子宮才1/3大,寶寶住得下嗎?

 

 

 

    每一次從醫院回家,總是躲起來偷哭,在姐妹還可以互相捐贈卵子的年代,我的姐妹總是安慰我,甚至告訴我他們可以捐卵給我。

 

住在彰化鄉下,媽媽對這類醫療資訊完全不懂,面對媽媽的關心,常常會不自覺將情緒轉到媽媽身上,跟她說,我上輩子一定做很多壞事,這輩子才會這樣;或是不耐煩的回應她,不要再一直勸我不能生也沒關係。搞得自己跟媽媽常分別躲起來難過。

 

 

 

    更常常哭著跟男友說,要不要分手,我真的不想害他,我愛他,我要他有健全的家庭。可是這男的真的吃了熊心豹子膽,只會鼓勵我,不怕就是不怕,覺得只要認真接受治療,台灣的醫生治不好我,他可以帶我出國找更好的醫生,一定會成功的。愛情長跑了將近7年,雖然我們還很年輕,才2728歲,但為了讓我早點治療,我們還是趕快結婚了。

 

 

 

    婚前將近半年的時間,我還聽了媽媽的話,有個很厲害的師傅,只要是身體經絡的問題,腰痠背痛,五臟六腑阻塞不通造成的病痛都可以按通順暢。不管去按得有多痛,只希望子宮卵巢可以正常,就算是密醫,我硬著頭皮也要去試。

 

 

 

    婚後定居新竹,老公覺得台中賴醫生太遠了,這種長期抗戰的療程,一定要交通便利,查到新竹的某間生殖中心好多賴醫生的豐功偉業,當下決定就是他了。賴醫生一樣告訴我,我是腦下垂體出了問題,學名叫做卡門氏症候群,上網查了一下,才發現原來兩位賴醫生說的都是同一症狀只是中文翻法不同。

 

 

 

    一開始沒有做太多的檢查,完全是懵懵懂懂,不知道醫生一開始預設療程是IVF,打了將近10天倍力孕才知道,問醫生作IUI行不行,醫生只說尊重病人決定,也沒告訴我要檢查輸卵管通不通。於是這次的IUI總共打了將近6萬元的排卵針,再加相關費用,總共花了8萬多元..只打出兩顆大小勉強合格的卵就進行精蟲植入。結果失敗收場,回診時醫生只淡淡的告訴我運氣不好,要我直接再戰。但因為這次IUI比預期內花太多費用了,老公希望我休息一陣子再戰。(是的,非常簡短,因為整個過程我都不了解狀況><,就是照著醫囑打針回診,一路到失敗收場)

 

 

 

非常慶幸下了這個決定,讓我發現寶派,找到寶醫生

 

 

 

    休息的這段時間,我依然不斷蒐尋的相關症狀資料,我總算找到了寶派,這裡有非常非常多的資訊,更連到滿屋看各項好孕營養品,看了好幾天之後鼓起勇氣留言詢問告知我的症狀,E大和克大的告知了建議用量及吃法,最後跟老公說,我要買這些,有用的通通要吃。白藜蘆醇、葉酸、DHEAO3、鈣、精胺酸一次買齊3個月量,就是要跟他拼了。

 

 

 

    我開始在寶派留言板發言詢問,幼幼班都稱不上的我祈求可以在這裡找到讓我懷孕的希望。因為明確的知道自己的症狀,但不知道自己的嚴重程度,還一心認為和其他姊妹一樣,抽8大血液等待好週期就可以開心上車。甚至還肖想IUI就可以成功。感謝克大三番兩次用力的點醒我,跟我說我是罕見疾病,沒有所謂的好週期,趕緊找寶醫生,IVF若不加顯微注射,機率都不太大了,IUI不如不做,別浪費錢。老實說,看到時眼淚都掉下來了,有一種被打到谷底的感覺,但很快的我知道,我必須相信克大,若不難,我怎麼會幾乎找不到相關的成功案例。這時候更感謝和我類似症狀的明絜的加油打氣,鼓勵我這並不是絕症,不能絕望,一定要去治療,一定可以成功懷孕。要去找寶醫生的心意一天比一天堅定,說服了老公讓我上台北去治療,當初預設要休息三個月在上療程,才一個多月我就迫不及待了出發了先找寶醫生諮詢了。

 

 

 

    整理好第一次IUI的療程記錄,第一次來到北醫,見到傳說中的寶醫生,才剛開口表明身分和症狀,他就說他聽克大和明絜提過我了,真的很訝異,現實生活中根本互不相識的人,卻能如此關心自己。當下內心真是好溫暖。寶醫生一開口就說,我這症狀對他來講不難,他一定可以讓我懷孕,尤其我這麼年輕,機率更是高。彷彿打了好幾劑強心針,為了完全了解身體狀況來應戰,寶醫生讓我做了披衣菌檢查、輸卵管攝影等,等待MC來後抽8大血液,直接上車。

 

 

 

    剛開始寶醫生看得我的IUI用藥紀錄猛搖頭,根本就是硬來,用藥用的這麼重,卻打不出什麼卵。所以對於卡門氏症候群的我,寶醫生用他獨特又巧妙的用藥方式,不僅可以比較省錢,效果還會好很多。開始打了幾天排卵針,回診發現卵子長大的效果不是很好,馬上就給我換了藥,這一換不得了,再回診幫我照超音波的佩宜姐和寶醫生都笑呵呵呀!!總共有將近14顆卵打起來了,內膜也因為我持續喝精胺酸而長得非常漂亮。經過寶醫生的巧手幫我取出了12顆卵加以顯微注射的方式,總共成功受精了8個漂亮無碎片的胚胎。因為年紀的關係,寶醫生怕我通通中獎還有減胎的困擾,幫我植入了2個胚胎,其餘6個冷凍起來。

 

 

 

    等待放榜的過程,婆婆要我足不出戶,連三餐都送到府,要我躺躺躺就對了。所以每天守在寶派,看姐妹們哈拉,偶爾晚上偷偷拉著老公出門散步。D7回診,寶醫生幫我補了一針HCG,說很看好我,再度給了我極大信心。回診開獎前難免心癢癢想偷驗,老公硬是載我出去玩,直到聯合檢驗所關門了才帶我回家,堅持就是要由寶醫生來開獎。

 

 

 

    開獎當天,一個人帶著緊張的心情回診,到診間寶醫生看到我就知道我要回來驗孕了,請護士開抽血單給我,還問我有沒有偷驗呢!!我笑著說,非常有信心,沒有偷驗,寶醫生也一樣笑著說非常好。但我內心當然還是很緊張的,抽完血去吃了碗牛肉麵,再回到診間等待,等待時聽到櫃台護士說,今天驗孕的那位懷孕囉(內心OS.. ??YA??是我嗎??只有我驗孕嗎??該不會是我吧??心臟都要跳出來了!!)

 

終於,寶醫生大叫「淇淇,你懷孕了!!!恭喜你,數據很漂亮!!!HCG467 . 2」可能是非常健康的男寶寶或是雙胞胎喔當下真是興奮到大叫啊,馬上打電話告訴老公這個好消息,想不到他居然很淡定的說,他早就知道了,因為我植入後期變的很餓很會吃,跟上次IUI後的症狀完全不同>0<(跟我預想的興奮大叫完全不同)

 

 

 

    5週時回診照超音波,確定是雙寶。6週聽見雙寶心跳,一直穩定成長,到現在領到媽媽手冊了,心中還是常常很興奮,關關難過卻關關過。

 

 

 

    感謝寶醫生一次就終結掉我,還有6個胚胎在你手上,有你在,相信我老公要生一隊棒球隊不是問題了。沒有遇到寶醫生前,無法相信有這麼關心病患的醫生,胚胎培養狀況是親自打電話通知,留言板的問題很迅速的回覆,每個不同的症狀的姐妹都有不同的用藥方式。感謝寶醫生完美了我的人生,未來產檢還希望你多多照顧。

 

 

 

    感謝寶派的眾姐妹們陪我哈拉、克大的直接又真摯的提點和建議、E大、明絜一直以來的關心和鼓勵,從前是自己一個人面對不孕,在寶派我體會到許多溫暖和力量。

 

 

 

    感謝好孕滿屋提供了許多好孕營養品,從高中開始長期吃藥才能來月經的我,其實兩邊胸部都長出囊腫了(檢查是良性的),但一直到現在我的囊腫已經摸不到了,我相信是白藜蘆醇的功勞。精胺酸讓我的內膜長的合格又漂亮。老公吃了一個月左右的男性維他命、護骨鈣素,這次的精蟲狀況也比上一次更好,真的是好上加好。

 

 

 

    最後,我一定要呼籲和我一樣先天沒有月經,卡門氏症候群的姐妹,不要害怕!我們真的可以懷孕,找對醫生就可以很順利的懷孕!不要再徬徨了,來北醫陳啟煌醫生,他會終結掉你,讓你懷孕的。我深刻的知道罕見疾病的我們,找不到對的醫生時那種無助的感覺,連要找成功案例都少到可憐。不要怕了,真的!!!

 

 

 

    將近10年來流了無數次的淚水,哭腫過無數次的雙眼,曾經以為的絕望,在寶醫生這裡找到重生的希望。感謝上天一次賜給我雙倍的幸福,,領到媽媽手冊這一天更覺得踏實,未來還要和寶寶們繼續一起加油。寶醫生,謝謝您!

 

 

 

    也請大家幫忙集氣加油,雙寶一定健康又平安的長大,足月順產,謝謝。

 

 

 

    精心準備了好孕禮和姊妹們分享,衷心希望每個姐妹都能馬上順利懷孕。放50份在寶醫生那(今天早上送到5F生殖中心);好孕滿屋16份由滿屋主人隨機發送;另外準備幾份要送給在這段過程中鼓勵我幫助我還在努力中的姊妹。

 

熊熊的盒子:希望姐妹們能夠熊熊就中獎或被雷打到。

 

寶寶的口水巾(5種隨機1款,因為都喜歡,很難只擇一XD)

 

好孕皂:象徵寶寶誕()

 

送子觀音小卡

 

好孕糖

 

 

 



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